Dagelijks leven met Parkinson

Je krijgt de diagnose ‘ziekte van Parkinson’  - wat nu? In de eerste dagen na de diagnose ervaren veel patiënten en hun familieleden vaak een gevoel van controle verlies en hulpeloosheid ten aanzien van de nieuwe situatie. Wat betekent de diagnose concreet voor het dagelijks leven? Wat gaat er nu veranderen? Hoe zal de ziekte de relatie met mijn partner beïnvloeden? Dit zijn allemaal vragen waarop een antwoord gevonden moet worden.

Het goede nieuws is dat de ziekte van Parkinson tegenwoordig goed te behandelen is. Voor patiënten in elk stadium van de ziekte zijn er nu behandelingsvormen beschikbaar die de onafhankelijkheid en flexibiliteit in het dagelijks leven kunnen herstellen, de symptomen kunnen verlichten en zo het algemeen welzijn kunnen ondersteunen. Maar naast medicatie en op hulpmiddelen gebaseerde therapieën zijn er ook een aantal andere zaken die patiënten en hun familie kunnen helpen om met de nieuwe situatie om te gaan.

Iedereen gaat anders om met een diagnose. Terwijl sommigen meteen op zoek gaan naar informatie om alles over de ziekte te weten te komen, hebben anderen eerst tijd nodig om zich aan de nieuwe situatie aan te passen. Er is geen goede of foute manier om met de diagnose om te gaan. Het is oké om je verdrietig, boos en gefrustreerd te voelen. Deze gevoelens zijn absoluut begrijpelijk. Het is alleen belangrijk dat de patiënt de familieleden vertelt hoe hij of zij de eerste periode na de diagnose wil aanpakken - de partner en andere familieleden zitten min of meer in hetzelfde schuitje.

Ook in het geval van Parkinson geldt: hoe eerder de ziekte wordt gediagnosticeerd, hoe beter. Op die manier kan de grootst mogelijke bewegingsvrijheid en onafhankelijkheid van de patiënt zo lang mogelijk worden gewaarborgd. Als de patiënt zich in de beginfase van de ziekte bevindt, zullen er waarschijnlijk nog relatief weinig veranderingen in het dagelijks leven optreden. De juiste therapie kan de bestaande symptomen verlichten en het algemeen welzijn verbeteren.

Zoals elke chronische ziekte wordt de ziekte van Parkinson een wezenlijk onderdeel van het leven van de patiënt en hun familie. Het is belangrijk om openlijk te praten over angsten en zorgen - ook met het oog op de toekomst. De leeftijd waarop de ziekte wordt ontdekt, kan hierbij een belangrijke rol spelen. Jonge mensen met Parkinson staan voor heel andere uitdagingen dan mensen bij wie de diagnose op latere leeftijd wordt gesteld - bijvoorbeeld  door een kinderwens of langdurige arbeidsongeschiktheid.

Zowel de diagnose als de ziekte zelf kunnen ertoe leiden dat patiënten depressief worden of andere psychische problemen krijgen. Deze veranderingen moeten ook met de partner worden besproken, zodat hij of zij op gepaste wijze kan reageren. 

De ziekte van Parkinson kan ook gevolgen hebben voor de intimiteit in een liefdesrelatie: bijvoorbeeld door veranderingen in het libido of door ongewone uitdagingen als gevolg van typische symptomen zoals spierstijfheid of trillen. Samen met de partner en, indien nodig, met een geschikte specialist kunnen ook deze veranderingen in goede banen worden geleid.

Onmiddellijk na de diagnose kan de hoeveelheid informatie over Parkinson overweldigend zijn voor patiënten en familieleden. Ook hier kan de arts helpen en inzicht geven in welke informatiebronnen of contactpunten nuttig en behulpzaam kunnen zijn voor patiënten en familieleden.

Bovendien kan contact met lotgenoten enorm verrijkend zijn voor patiënten en familieleden -  bijna niemand kan zich inleven zoals lotgenoten dat kunnen. Patiëntenorganisaties en -verenigingen en zelfhulpgroepen bestaan zowel op regionaal als op nationaal niveau. Met een digitaal aanbod en persoonlijke bijeenkomsten (nadat de pandemie voorbij is) bieden zij patiënten de kans om te netwerken en ervaringen uit te wisselen. Een zoekopdracht op Google is de eenvoudigste manier om het aanbod in de buurt te vinden.

Een goed eerste overzicht van patiëntenverenigingen en -organisaties wordt gegeven door de European Parkinson's Disease Association (EPDA) op haar website: Lidorganisaties | European Parkinson's Disease Association (epda.eu.com)

Fysiotherapeutische zorg is voor veel patiënten een vast onderdeel van de behandeling om de mobiliteit zo lang mogelijk vast te houden. Een fysiotherapeut kan nuttige tips geven voor oefeningen die patiënten thuis kunnen uitvoeren.

Bovendien kunnen, afhankelijk van het stadium van de ziekte van Parkinson, verschillende sporten nuttig zijn. Patiënten die in een vroeg stadium verkeren en de juiste medicatie hebben, kunnen vrijwel elke sport beoefenen - mits ze het niet alleen doen. Als er bijvoorbeeld tijdens het zwemmen onverwacht spierkramp optreedt, moet er altijd iemand  aanwezig zijn die te hulp kan schieten. 

Actieve sporten, waarbij vallen een risico is, mogen alleen worden beoefend met ten minste één andere persoon en in overleg met de arts.

Gerichte krachttraining kan een goede manier zijn om het lichaam uit te dagen en te versterken. Rustigere sportactiviteiten, zoals wandelen of yoga, kunnen zonder problemen worden beoefend. Veel zelfhulpgroepen voor Parkinson organiseren ook (virtuele) bijeenkomsten waar mensen samen sporten.

Net zo belangrijk als lichaamsbeweging zijn fasen waarin lichaam en geest tot rust kunnen komen - zowel voor patiënten als voor familieleden. Dit kan het geval zijn bij het beoefenen van een creatieve hobby, het luisteren naar muziek of met specifieke ontspanningsoefeningen. Er is een scala aan video's, podcasts, apps en cd's waarmee progressieve spierontspanning kan worden beoefend. Meditatie wordt ook steeds populairder - slechts een paar minuten per dag kan al een positief effect hebben op het algemeen welzijn.

Toch kan het verstandig zijn om van tevoren te bedenken welke maatregelen en hulpmiddelen in de toekomst nodig kunnen zijn. Denk aan kleine hulpmiddelen  die het aankleden gemakkelijker maken of helpen bij het bewegen in huis. De badkamer, waar vaak struikelgevaar is, kan met een paar kleine aanpassingen veiliger worden gemaakt. 

Afhankelijk van de mate waarin de fijne motoriek door de ziekte van Parkinson wordt aangetast, kan het de moeite waard zijn te overwegen de kledingkast geleidelijk Parkinson-vriendelijker te maken, bijvoorbeeld door kleding met veel kleine knoopjes te vervangen door kleding met ritsen. Welke hulpmiddelen in het dagelijks leven voor de patiënt nuttig kunnen zijn, kan worden besproken met specialisten van winkels voor medische hulpmiddelen.

Grotere projecten zoals het verbouwen van het huis of een verhuizing kunnen in de loop van de ziekte van Parkinson helaas ook noodzakelijk worden. Om te voorkomen dat je wordt overweldigd door een enorm totaalproject, kan het opdelen van de verbouwingswerkzaamheden in kleinere projecten de voorkeur hebben. Ga bijvoorbeeld kamer voor kamer te werk.

Het is altijd de moeite waard om bij de zorgverzekeraar na te vragen welke maatregelen, die als gevolg van de ziekte van Parkinson noodzakelijk zijn, vergoed worden.